IPIF es una organización sin ánimo de lucro, fundada en 1995 e integrada por voluntarios.
Está tutelada por un Consejo Científico Asesor cuyos miembros son reconocidos expertos en sus campos. IPIF está constituída por pacientes, médicos, educadores, padres, parientes y voluntarios que se esfuerzan por tirar adelante iniciativas de apoyo a la investigación, educación y financiación. IPIF es una fuente de información fiable y de soporte para los pacientes y sus familias, tanto en Estados Unidos como en el mundo entero. Su misión es promover y apoyar la investigación sobre IP, así como proporcionar formación y soporte a las familias.
OBJETIVOS DE LA FUNDACIÓN IPIF
Investigación
IPIF se encargó de crear el Consorcio Internacional de Investigación de la IP, consistente en 5 laboratorios en 5 países que colaboraron en el esfuerzo de aislar el gen de la IP. IPIF pagó los salarios de algunos de los investigadores y proporcionó fondos para que los miembros del consorcio asistiera a las reuniones. Igualmente importante fue encontrar individuos y familias para participar en los estudios moleculares de IP, tanto familias multigeneracionales como quienes presentan mutaciones de novo.
Actualmente, los objetivos incluyen:
Desarrollar un test de diagnóstico prenatal preciso y seguro.
Desarrollar una base de datos para evaluar con mayor precisión las variaciones en la clínica, historia natural e indicadores del pronóstico.
Comprender las anomalías relacionadas con la IP, especialmente en varones.
Ya existen modelos animales de IP; los ratones transgénicos fomentan estudios de la letalidad del gen y la expresión de la enfermedad. Los investigadores pueden ahora, una vez ha sido clonado el gen, estudiar modalidades de tratamiento.
Apoyo a las familias
El diagnóstico de IP en un bebé puede resultar una experiencia devastadora para sus padres. Cuando un niño padece una enfermedad rara, el contacto personal con familias y amigos puede proporcionar apoyo emocional y reducir el sentimiento de aislamiento.
IPIF proporciona apoyo a los pacientes y sus familias mediante:
Boletines para mantener informados a los pacientes y sus familias.
Base de datos nacional de profesionales de la salud con experiencia en IP para ayudar a dirigir a los pacientes hacia los facultativos médicos adecuados.
Apoyo emocional y puesta en común de recursos.
Página web multilingüe para mantener a pacientes y sus familias informados de los nuevos avances.
Acceso a otras familias y pacientes a través de la página web.
Formación
Proporcionar al colectivo médico información técnica relevante sobre IP para favorecer el diagnóstico temprano/preciso y el tratamiento adecuado.
Concienciar sobre la IP a nivel mundial.
Mantener una bibliografía de artículos sobre IP aparecidos en prensa médica. Los artículos están disponibles sin cargo alguno para los miembros de la IPIF y sus doctores.
IPIF es miembro de las siguientes organizaciones:
Genetic Alliance
American Self-Help Clearing House
The Genome Action Coalition
National Organization of Rare Disorders (NORD)
Legislación Federal
IPIF cosponsoriza la legislación que afecta a las personas con enfermedades raras.
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