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La Incontinentia Pigmenti (IP) es una enfermedad genética de la piel, cabello, dientes y sistema nervioso central. Se la llamó así por la manera en que aparece la piel cuando se observa al microscopio.  También recibe el nombre de "Síndrome de Bloch-Sulzberger". Otros nombres con los que se la conoce son: incontinentia pigmenti de Bloch-Siemens, melanoblastosis cutis linearis y dermatosis pigmentada del tipo Siemens-Bloch.

IPIF es una organización sin ánimo de lucro, fundada en 1995 e integrada por voluntarios.
Está tutelada por un Consejo Científico Asesor cuyos miembros son reconocidos expertos en sus campos. IPIF está constituída por pacientes, médicos, educadores, padres, parientes y voluntarios que se esfuerzan por tirar adelante iniciativas de apoyo a la investigación, educación y financiación. IPIF es una fuente de información fiable y de soporte para los pacientes y sus familias, tanto en Estados Unidos como en el mundo entero. Su misión es promover y apoyar la investigación sobre IP, así como proporcionar educación y soporte a las familias.

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